Nora ANSELL-SALLES

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vendredi 9 novembre 2012

Maladies Rares Info Services lance « Le Forum maladies rares


Maladies Rares Info Services, le service expert spécialisé dans les maladies rares, met en ligne à partir du 15 octobre Forum est destiné à répondre à un réel besoin dans le domaine des maladies rares, d’informations et d’expériences

 

Les définitions de « forum » dans le dictionnaire renvoient à l’assemblée du peuple (au sens antique) ou à une réunion où l’on débat d’un sujet.

 

Le Forum maladies rares, un espace d’échange et d’écoute

 

Lancé le 15 octobre 2012 sur le site internet de maladies rares est un espace communautaire où les malades retrouver, échanger des informa de maladies rares ou de thèmes transversaux scolaire ou professionnelle…

 

Ce nouveau service s’inscrit parfaitement dans les objectifs substitue pas aux services déjà existants mais s’inscrit dans une logique de complémentarité. Le Forum favorise également soient médicales, sociétales, psychologiques, financières…

 

Le Forum maladies rares, un espace d’accès fonctionnel

 

Le Forum est un espace facile Pour participer aux échanges Pour cela, il doit accepter la Charte du Forum Le Forum est fonctionnel : tout internaute peut discussion de son choix. Il a également la possibilité de demander la création d’un forum sur la maladie ou le thème souhaité(e).de qualité grâce notamment à un des messages privés…

 

 

 

Le Forum maladies rares, un espace modéré par une équipe de professionnels

 

Le Forum est un lieu sécurisé et modéré par l’équipe de professionnels de Maladies Rares Info Services. Ils apportent ainsi leur expertise et leurs compétences sur le sujet. Pour ce nouveau service, l’équipe a bénéficié d’une formation spécifique à la modération dispensée par un expert dans ce domaine.

 

 

Maladies Rares Info Services : le service d’information et de soutien sur les maladies rares

 

Soutenu par les pouvoirs publics et l’AFM-Téléthon, Maladies Rares Info Services répond par téléphone et courrier électronique aux questions des personnes concernées par l’une des sept mille maladies rares.

 

Ces personnes malades ou leurs familles ont besoin de comprendre la maladie avec des informations simples et claires. Elles ont aussi besoin d’être orientées vers les services médicaux spécialisés dans leur pathologie ou les services d’accompagnement social. Elles expriment également la volonté de rompre leur isolement en rencontrant d’autres personnes concernées.

 

Une réponse claire et adaptée est donnée à chacune des demandes. Ce service est délivré par une équipe de professionnels, dont l’activité est dédiée à Maladies Rares Info Services. C’est le premier service d’information en santé à être certifié conforme à une norme qualité en France (ISO 9001).

 

Maladies Rares Info Services fait partie de la Plateforme Maladies Rares aux côtés de l’Alliance Maladies Rares, d’EURORDIS, d’Orphanet, de la Fondation maladies rares et du Secrétariat Permanent du Conseil Scientifique de l’AFM-Téléthon. Plus d’informations sur www.plateforme-maladiesrares.org

 

 

Contacter Maladies Rares Info Services

 

Le Forum maladies rares : www.maladiesraresinfo.org

 

Par téléphone, en composant :

 

- le numéro azur 0 810 63 19 20 (coût d'un appel non surtaxé depuis un poste fixe avec abonnement sans forfait).

 

- ou le 01 56 53 81 36 (appel non surtaxé inclus dans les forfaits de portable et de téléphone fixe).

 

Ouvert du lundi au vendredi de 9h à 12h et de 14h à 18h, sauf le lundi matin (ouverture jusqu’à 12h) et le vendredi après-midi (ouverture jusqu’à 17h).

 

Par mail : à partir du site Internet www.maladiesraresinfo.org

 

 

Nota :

A lire dans le N° 10 de Novembre 2012 de Couleurs MGEFI un article sur la Leucémie Myéloïde chronique avec le témoiniage de Bernard D. d’Armentières (59).

 

Maladies rares


Si vous êtes fragilisé par une maladie rare, la mise en place de filière ou de protocole de soins peut avoir des conséquences financières importantes.