Nora ANSELL-SALLES

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lundi 20 février 2023

Orphan Organisation 7 formule deux propositions concrètes à destination de la mission sur la régulation et le financement des produits de santé


Si vous avez des difficultés pour visualiser ce message, consultez le en ligne

Deux propositions concrètes à destination de la mission sur la régulation et le financement des produits de santé
Paris, le 16 février 2023

Le think-tank
 Orphan Organisation 7 créé à l’initiative de nile et composé de huit entreprises pharmaceutiques innovantes et émergentes, formule deux propositions concrètes à la mission de réflexion sur la régulation et le financement des produits de santé mise en place par la Première ministre.

Ces propositions, issues du rapport publié le 1er février 2023 par le think tank et disponible en ligne, visent à permettre à la France de devenir le leader européen de l’innovation en santé en renouant avec son attractivité pharmaceutique tout en garantissant la mise à disposition des derniers traitements aux malades.

Les deux propositions formulées par OO7 nécessitent avant toute chose la création d’un label d’entreprises émergentes et innovantes, géré par l’Agence de l’Innovation en Santé (AIS), reconnaissant les spécificités et la fragilité économique de celles-ci. Pour les entreprises ainsi labellisées, deux propositions concrètes devraient être mises en œuvre :

■ la prise en compte des externalités qu’elles génèrent sur le territoire dans la construction du prix. En effet, ces entreprises sont fortement créatrices de valeurs (recherche, développement, essais cliniques, emplois, compétences, …); et leur non-prise en considération dans la fixation du prix des thérapies aboutit à des impasses industrielles graves
■ la transformation de leurs remises dues à l’Acoss en investissements sur le sol français. Cette solution pourrait permettre une accélération de l’investissement en santé en France et un gain d’attractivité important pour notre pays. La liste des investissements pouvant donner droit à des crédits de remises pourrait être prévue par un avenant au contrat, entre les entreprises labellisées et le CEPS, travaillé en amont par l’Agence de l’Innovation en Santé.
Ces deux propositions, pouvant être mises en œuvre par l’administration en quelques mois, permettront à la France de traduire en action ses discours politiques pro-innovation en santé.

En mettant en place un dispositif spécial de prise en compte des spécificités des entreprises émergentes et innovantes, notre pays permettra une véritable accélération des implantations industrielles en France et des mises à disposition de thérapies innovantes au bénéfice des malades.
  
Le rapport d’Orphan Organisation 7 est disponible librement sur notre site.

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Contact : Vincent Daël, vincent.dael@nile-consulting.eu, 06 62 02 34 60
 

À propos de OO7
Créée à l’initiative de nile, Orphan Organisation 7 (OO7) se présente comme la collective des entreprises innovantes et émergentes spécialisées ou non dans les maladies rares et placées dans une situation de fragilité économique marquée par la « vallée de la mort ». Le dénominateur commun des entreprises OO7 repose sur un fort potentiel de croissance, un investissement majeur dans la R&D en France et une fragilité économique importante. OO7 regroupe Alnylam, Amarin, CTRS, GenSight Biologics, Intercept, Nanobiotix, PTC Therapeutics et Santhera et a vocation à réunir les entreprises confrontées aux mêmes problématiques.
Fondée en 2007, nile est une agence conseil en affaires publiques dédiée aux acteurs de santé.
 
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lundi 14 mars 2016

« Sativex® en France, une chance ou une perte de chance ? »



 


24 Mars 2016 - Colloque à Paris

« Sativex® en France, une chance ou une perte de chance ? »


Nous avons le plaisir de vous annoncer que la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques fait partie de nos partenaires pour ce colloque qui se tiendra le 24 Mars prochain sur le thème :

« Sativex® en France, une chance ou une perte de chance ? »

Faculté de Médecine Pierre et Marie Curie - Site Saint-Antoine
27 rue de Chaligny 75012 Paris


Vous trouverez le programme de cette journée ci-dessous, n'hésitez pas à transmettre cette invitation, l'accès est gratuit mais l'inscription est obligatoire.
Consulter le programme
Je m'inscris pour le 24 Mars  
Médicament composé de substances actives extraites du cannabis, Sativex® fait l’objet d’une forte pression médiatique et associative. Il est important qu’une décision aboutisse afin qu’un message apaisé puisse être communiqué à tous les acteurs, malades et professionnels, sur le débat actuel sur le cannabis thérapeutique.

Voici en vidéo le témoignage de Françoise Maillard,  SEP de la Ligue Française Contre La Sclérose En Plaques.

Ce témoignage s'intègre dans l'opération ‪#PayeTaDouleur‬‬ afin d’alerter le plus grand nombre sur la perte de chance pour les patients éligibles au traitement et réclamer un accès rapide au marché pour Sativex®.

Envoyez nous vos témoignages, via Twitter ou sur notre page Facebook avec le hashtag #PayeTaDouleur nous rassemblerons et les diffuserons pour que les situations douloureuses de votre vie quotidienne, vos combats de chaque jour contre la spasticité et la gêne fonctionnelle pouvant aller jusqu’au handicap, deviennent la mobilisation de tous : #PayeTaDouleur ‪#SEP‬

En effet, Après 5 ans de démarches administratives et de procédures d’accès au marché, Sativex®, médicament composé de substances actives extraites du cannabis, qui permettrait de soulager les symptômes spastiques (crampes, spasmes et raideur musculaire) modérés à sévères de la sclérose en plaques attend toujours d’accéder au marché, laissant les patients dans une situation où la douleur devient un handicap quotidien.
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mercredi 2 mars 2016

Appel pour un 3ème Plan National Maladies Rares

A l’occasion de la 9ème Journée internationale des Maladies Rares, la Plateforme Maladies Rares lance un Appel pour un 3ème Plan National Maladies Rares


A l’occasion de la 9ème Journée Internationale des Maladies Rares qui se tiendra partout dans le monde le 29 février, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares lancent un Appel pour un 3ème Plan National Maladies Rares.

Grâce notamment aux deux Plans Nationaux Maladies Rares qui se sont succédés en France depuis 2004, la lutte contre les maladies rares a fait de réels progrès. Mais aujourd’hui, les défis qui restent à relever sont nombreux : accès équitable au diagnostic et à une prise en charge harmonisée sur l'ensemble du territoire, information des patients et des professionnels, développement de traitements et enjeux industriels…

La Plateforme Maladies Rares rappelle qu’en raison des spécificités des maladies rares, « seule l'élaboration d'une stratégie nationale interministérielle prenant en compte l'ensemble des enjeux et permettant de développer les nécessaires interactions internationales, peut consolider les premiers acquis et apporter de nouvelles réponses au bénéfice des malades. ».


Consultez le Communiqué de Presse en pdf
Les acteurs de la Plateforme Maladies Rares lance
un Appel pour un 3ème Plan national maladies rares.
 
Pour un troisieme plan maladies rares


Contribution écrite de Gérard Viens :


"Nous, acteurs de la Plateforme Maladies Rares, unis dans un même objectif, avons été initiateurs et moteurs de la lutte contre les maladies rares en France et en Europe. Forts de la légitimité que nous donnent nos actions et au nom des millions de malades concernés :

Nous affirmons que si la lutte contre les maladies rares a fait de réels progrès durant ces quinze dernières années, les avancées restent fragiles et les défis à relever sont encore nombreux. En France, des centaines de milliers de personnes concernées par des maladies rares n'ont un accès équitable ni au diagnostic de leur maladie, ni à une prise en charge harmonisée sur l'ensemble du territoire. Elles n'ont, pour l'immense majorité, accès à aucun traitement spécifique pour leur maladie. Pourtant les possibilités d’améliorations organisationnelles sont nombreuses. Les avancées technologiques dans le domaine du séquençage ou des systèmes d’information, sont prometteuses si les opportunités sont saisies. Des perspectives de multiplications de traitements pour ces maladies longtemps oubliées existent. Elles sont insuffisamment stimulées faute de politiques s’appuyant sur des collaborations européennes et internationales innovantes.

Nous affirmons que les dispositifs publics existants dans le domaine de la santé, notamment les outils régionaux des politiques de santé, ne sont pas compatibles avec les spécificités des maladies rares.
Seule l'élaboration d'une stratégie nationale interministérielle prenant en compte l'ensemble des enjeux et permettant de développer les nécessaires interactions internationales, peut consolider les premiers acquis et apporter de nouvelles réponses au bénéfice des malades.
Un nouveau plan national maladies rares pluriannuel n'est pas simplement souhaitable, c'est une impérieuse nécessité.

Nous demandons qu'un engagement public soit pris, dès aujourd'hui, pour un troisième Plan National Maladies Rares, doté d'un véritable pilotage interministériel et disposant de réels moyens d'impulsion, de suivi et d'injonction. Ce pilotage, afin de ne pas renouer avec les écueils des deux précédents plans, ne devra pas être administrativement rattaché à un seul ministère. Son efficacité passe nécessairement par un positionnement dégagé des enjeux d'un seul ministère.

Nous demandons qu'une mission ad-hoc spécifique soit constituée dès maintenant afin de mobiliser l'ensemble des acteurs - institutionnels, associations de malades, chercheurs, professionnels de santé, industriels du médicament - dans la co-construction du troisième Plan. Cette mission doit avoir un mandat interministériel couvrant les champs de la santé, de la recherche, des affaires sociales, de l'économie et de l'industrie.

Nous demandons enfin que, parallèlement à la construction du troisième Plan National, les moyens humains nécessaires soient dégagés afin que les objectifs du deuxième Plan prévus pour 2016 puissent être atteints avant la fin de l'année.


En tant qu'acteurs majeurs de la lutte contre les maladies rares, nous nous engageons à mobiliser toutes nos énergies pour que le modèle de co-construction de l'action publique qui, pour le premier Plan, avait montré sa grande efficacité, puisse de nouveau être une réalité."

Regardez dès à présent la vidéo officielle de
la Journée des Maladies Rares 2016






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mercredi 3 février 2016

Loi de modernisation de notre système de santé

Note de nile
Loi de modernisation de notre système de santé telle que publiée au Journal Officiel le 27 janvier 2016
Toute l’équipe de nile a le plaisir de vous adresser la note de nile synthétisant les 227 articles de la Loi de modernisation de notre système de santé telle que publiée au Journal Officiel le 27 janvier 2016. Comme à l’accoutumée, cette note factuelle synthétise de manière objective les différents articles et met en exergue les décrets et arrêtés précisant les mesures de la Loi ainsi que les dispositions censurées par le Conseil constitutionnel. Elle ne comporte aucun élément d’analyse ou de commentaire. Cette note de nile est gratuite, libre de droit et vous pouvez la diffuser sans aucune restriction. Elle est également en accès libre sur notre site www.nile-consulting.eu.
Lire la Note de nile
L'Avis de nile
Le texte, présenté en Conseil des ministres en octobre 2014, a été profondément modifié durant la navette parlementaire et est passé de 57 articles initiaux à 227 lors de son adoption définitive le 17 décembre 2015.

Très controversée, et malgré la mise en place par le gouvernement de groupes de travail chargés de se concerter sur les différents titres du texte alors même que celui-ci était en discussion, la Loi n’a pas atteint tous les objectifs qu’elle s’était fixés, notamment en termes de santé publique. Jugée trop souvent dogmatique, la Loi de Marisol Touraine a par ailleurs été amputée de sa mesure emblématique incarnée par le tiers payant puisque le Conseil constitutionnel invalidait le 21 janvier 2016 la part complémentaire du remboursement.

La question lancinante demeure celle du corps donné à la Loi et des débouchés à venir de celle-ci qui, malgré un arsenal juridique certain, ne va pas dans le sens annoncé par la Stratégie Nationale de Santé qui visait à réformer le système de santé français actuel. On prendra pour exemples la remise en question de la loi Evin qui, bien que qualifiée d’« assouplissement », n’en est pas moins un recul significatif, la vision très hospitalocentrée du dispositif global, et le risque dénoncé par tous d’un puissant mouvement de reconcentration de la gouvernance du système de santé, alors même que la réforme de la régionalisation commençait à apporter quelques fruits prometteurs.

On peut se demander si la Grande conférence de la santé annoncée pour février 2016 permettra, dans un climat non apaisé entre professionnels et Gouvernement, d’apporter des solutions de débogage à l’instar de ce que la Loi Fourcade a été pour HPST.


Toute l’équipe de nile est à votre disposition pour répondre à vos questions et interrogations au 01 40 46 78 00.


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vendredi 25 septembre 2015

Cancer et parcours de santé des personnes âgées, quelles actions et quels espoirs ?

Actes du Colloque
"Cancer et parcours de santé des personnes âgées,
quelles actions et quels espoirs ?"
Le 19 mai dernier, nile organisait un colloque sur le thème « Cancers et parcours de santé des personnes âgées, quelles actions et quels espoirs ? » avec le soutien institutionnel de Janssen.

Le débat a pris place dans le contexte propice à la réflexion : publication du premier rapport sur le déploiement des mesures du plan Cancer 2014-2019, projet de loi de modernisation du système de santé, et projet de loi sur l’adaptation de la société au vieillissement de la population.

Son objectif était de replacer, avec l’ensemble des parties prenantes, la problématique abordée dans une réflexion sociétale, médicale et politique, et de parvenir à des propositions concrètes en faveur de l’amélioration du parcours de santé de la personne âgée atteinte de cancer. Les propos se sont appuyés sur l’exemple des hémopathies malignes.
Consultez dès à présent l'intégralité des Actes de ce colloque, remis en page dans une tout nouvelle version, en cliquant sur le bouton ci-dessous :
Lire le compte-rendu


Retrouvez l'interview vidéo du Professeur Guy Laurent, intervenant lors ce colloque

mardi 15 septembre 2015

Note de nile Projet de Loi dit « relatif à la santé », examiné par la Commission des Affaires Sociales du Sénat

Note de nile
Projet de Loi dit « relatif à la santé », examiné par la Commission des Affaires Sociales du Sénat
 
nile a le plaisir de mettre à votre disposition cette "note de nile" synthétisant les différents articles du Projet de Loi dit « relatif à la santé », examiné par la Commission des Affaires Sociales du Sénat le 22 juillet 2015.

Comme à l’accoutumée, cette note factuelle décrit les articles, met en exergue les décrets précisant les dispositions de la Loi à venir, ainsi que les articles et les dispositions supprimés suite à l’examen en commission. Elle ne comporte aucun élément d’analyse ou de commentaire. Nous espérons que ce document vous permettra de suivre plus facilement les débats qui vont avoir lieu au Sénat à partir du 14 septembre.

Cette note de nile est gratuite, libre de droit et vous pouvez la diffuser sans aucune restriction.

Toute l’équipe de nile est à votre disposition pour répondre à vos questions et interrogations au 01 40 46 78 00.

Consultez dès à présent l'intégralité de cette note de nile en cliquant sur le bouton ci-dessous :
Lire la Note de nile


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lundi 27 juillet 2015

Cancer et parcours de santé des personnes âgées, quelles actions et quels espoirs?

Actes du Colloque
"Cancer et parcours de santé des personnes âgées,
quelles actions et quels espoirs ?"

Le 19 mai dernier, nile organisait un colloque sur le thème « Cancers et parcours de santé des personnes âgées, quelles actions et quels espoirs ? » avec le soutien institutionnel de Janssen.

Le débat a pris place dans le contexte propice à la réflexion : publication du premier rapport sur le déploiement des mesures du plan Cancer 2014-2019, projet de loi de modernisation du système de santé, et projet de loi sur l’adaptation de la société au vieillissement de la population.

Son objectif était de replacer, avec l’ensemble des parties prenantes, la problématique abordée dans une réflexion sociétale, médicale et politique, et de parvenir à des propositions concrètes en faveur de l’amélioration du parcours de santé de la personne âgée atteinte de cancer. Les propos se sont appuyés sur l’exemple des hémopathies malignes.

Plusieurs écueils rencontrés dans le cadre des différents projets ont été exprimés :
  • la difficulté d’évaluer des organisations innovantes de parcours de soins et de santé
  • la nécessité d’améliorer la coordination entre l’hôpital et les acteurs de santé de proximité (médecin traitant, pharmacien de ville et infirmière libérale) afin de mieux gérer les effets secondaires potentiels des traitements chez ses malades plus à risques
  • la nécessité de formation dédiée pour ces acteurs et d’information fluide entre l’hôpital et les acteurs de proximité pour rendre possible la coordination
  • la pérennité des financements et la transposition de projets pilotes en des projets « industriels »

Pour favoriser le développement de projets d’accompagnement des parcours de santé de la personne âgée atteinte de cancer, a été soulignée l’importance de :
  • dégager des financements par projet
  • mettre en œuvre des partenariats public-privé entre associations de malades et partenaires privés, via des contrats d’objectifs et de moyens
Nous avons plaisir à vous transmettre les actes qui reprennent l’intégralité des interventions et des échanges émanant du Colloque, et vous en souhaitons une très bonne lecture.


Retrouvez l'interview vidéo du Professeur Guy Laurent, intervenant lors ce colloque
Consultez dès à présent l'intégralité des Actes de ce colloque en cliquant sur le bouton ci-dessous :
Lire le compte-rendu

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mercredi 3 juin 2015

« Quelle(s) Valeur(s) pour le Socle de Solidarité ? »



Si vous avez des difficultés pour visualiser ce message, consultez le en ligne 

 jeudi 10 et vendredi 11 Septembre prochains
Ces deux jours d'échanges et de débats, qui réunissent l’ensemble des acteurs de la chaîne de santé, seront consacrés au thème :

« Quelle(s) Valeur(s) pour le Socle de Solidarité ? »

N’hésitez pas à réserver dès à présent les 10 et 11 septembre pour venir rencontrer décideurs, institutionnels et acteurs de la santé (associatifs, ordinaux, entrepreneuriaux, etc.) et discuter ensemble de la façon la plus efficace de continuer à rendre le système de santé de notre pays plus efficient.
Voici donc pour rappel, le détail du pré programme de ces 5èmes États Généraux de la Santé en Régions ainsi que le formulaire d’inscription.

Toute l'équipe de nile est ravie de vous annoncer qu'Espace Social Européen sera partenaire pour cette cinquième édition des EGSR.
100 Visages "Quelles Valeurs pour le Socle de Solidarité ?" Part 2
Retrouvez la vidéo n°2 de notre Opération 100 Visages pour le Socle de Solidarité
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mardi 13 janvier 2015

ALERTE SEMINAIRE SANTE DU 16 JANVIER 2015

 
 

 
L'autorisation d'effectuer des reproductions par reprographie doit être obligatoirement obtenue auprès du Centre français d'exploitationdu droit de copie (CFC) 20, rue des Grands-Augustins - 75006 Paris - Tél.: 01 44 07 47 70 
Lettre éditée par Espace social européen - Sarl au capital de 86 000 € - RCS PARIS B 480 706 159 (2005B02166)
Principal associé : Pascal Beau - 22 rue Léon Jouhaux, 75010 Paris- Tél. : 01 53 24 13 00 - FAX. : 01 53 24 13 06.
Rédaction : Pascal Beau et Émilie Guédé (01 53 24 13 12). Administration /abonnements : Patricia Chinon (01 53 24 13 05) p.chinon@espace-social.com - Iconographie : Cocktail Santé (01 53 24 13 02). -Commission paritaire : N° 0316 T 87714 -
ISSN : N° 0999-7822. Tous droits de reproduction réservés.
 

 
NILE aura le plaisir de lancer le débat vendredi 16 janvier prochain avec Pascal Beau, Directeur d’Espace Social Européen. Il reste encore quelques places pour participer et échanger avec tous ceux qui comptent dans les décisions à prendre pour réformer en profondeur notre système de santé.
Vous trouverez, en cliquant sur l’image ci-dessous, la suite de l'opération « 100 visages pour une Loi de Santé ».




Les personnes qui ont accepté de répondre sont :

- Laurence Porte Maire de Montbard

- Christian Espagno,

- Jean-Paul Ortiz, président de la CSMF


- Guillaume Charpentier, président du Centre d’Etude, de Recherche et d’Intensification du Traitement du Diabète (CERITD)

-    Catherine Pitois et Marie-Rose Gallois, conseillères municipales à Montbard


 
 
 
 
 
 
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mercredi 17 décembre 2014

Nile : 1er opus de l' opération « 100 visages pour la Loi de Santé »

 
Espace Social Européen et nile sont heureux d’organiser le débat avec les protagonistes du projet de Loi de Santé, le 16 janvier prochain à la MGEN (3 square Max Hymans 75015 Paris). En attendant de vous recevoir, vous trouverez ci-dessous le 1er opus de notre opération « 100 visages pour la Loi de Santé » qui reprend de courtes interviews de personnalités que nous avons croisé cette année.
 



Parmi elles :

- Martial Olivier-Koehret, Président de Soins Coordonnés

- Bernadette Devictor, Présidente de la Conférence Nationale de Santé

- Fabrice Pilorgé, Responsable du développement de la Démocratie Sanitaire chez AIDES

- Alexandre Biosse-Duplan, Haute Autorité de Santé

- Luis Godinho, Président de l’Union Nationale des Audioprothésistes (UNSAF)

- Jacques Vernin, Président de Facophar

- Olivier Goéau-Brissonnière, Président de la Fédération des Spécialités Médicales (FSM)

- Jean-Pierre Blanchère, Directeur de TELAP

- Pierre Simon, Président de la Société Française de Télémédecine

- Jacques Bernard, Président de Maladies Rares Info Services

- Alain Coulomb, Président de Coopération Santé

- Jean-Luc Plavis, Délégué Général du Réseau national de Médiation pour le développement de la Démocratie en Santé

- Agnès Soubrier, Directeur Général du LIR

- Eric Salat, Directeur de TinkhMedEd

- Ginette Poupard, Présidente du CISS Aquitaine

- Danièle Desclerc-Dulac, Présidente du Collectif Interassociatif sur la Santé (Le CISS)

 

Olivier Mariotte


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mardi 23 septembre 2014

#Nile vous donne rendez-vous demain matin

Nile recevait la semaine dernière Jean-Paul Ortiz, Président de la Confédération des Syndicats Médicaux Français (CSMF) au sujet de l’implication des professionnels de santé dans la politique territoriale de santé. Vous trouverez, en suivant le lien http://loeildenile.eu/  l’interview  réalisé.

 

Par ailleurs :

-   n’oubliez pas le prochain café nile du mercredi 24 septembre prochain, qui recevra  Guillaume Clément, Président de Polepharma et de  et Luc Lamirault, Président du Comité de Développement Economique d’Eure-et-Loir (CODEL 28) sur le thème :
 
« Filière Santé et Territoires :
comment optimiser la création de valeurs ? »

-   notez dès à présent que, le 8 octobre prochain, nous recevrons Laurent El Ghozi, Adjoint à la santé de la ville de Nanterre, Président de l’association « Elus, Santé Publique & Territoires » (ESPT) sur le thème : "Elus Locaux, Santé et Territoire : comment impliquer les forces vives ?"

 

 

 

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