Nora ANSELL-SALLES

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vendredi 24 janvier 2014

Pas assez de dons de cerveau post mortem pour la recherche


Vieillissement cérébral et Démences
 
L’Académie nationale de médecine appelle au don post-mortem de cerveau
pour la recherche
 
LE DON DE CERVEAU post-mortem Un don gratuit qui peut rapporter gros à la recherche...

 


Ne pas confondre :

 
- don du corps

- don d'organes

Le prélèvement de cerveau pour la recherche et le prélèvement d’organes pour la greffe, ne sont pas réalisés par les mêmes équipes. Néanmoins ils ne sont pas incompatibles. Mais, il est rare que la mort cérébrale survenue chez un patient dont le cœur bat toujours (par exemple après un accident de la route) soit compatible avec la recherche sur le cerveau.

 

Objectif RECHERCHE

 

-  sur des affections fréquentes et invalidantes, dramatiques non seulement pour le patient mais aussi pour sa famille

-  dans un contexte de pénurie (tabou, manque d'information)

-  en l'absence de modèles animaux

-  malgré les progrès de l'imagerie

 

QUI ?

 

- malades, mais aussi et surtout cerveaux sains

 

COMMENT ?

 

Une démarche simple et gratuite

garantie de l'anonymat

 

En pratique...

Les associations de malades et la FRC informent leurs adhérents et le grand public de l’existence et de l’intérêt du « don de cerveau post mortem pour la recherche » (site internet, campagnes de presse, etc.).

Les personnes intéressées contactent la coordinatrice Marie-Claire Artaud qui répond à leurs questions et leur adresse, sur demande écrite, un formulaire d’autorisation de prélèvement qu’ils peuvent remplir avec l’aide de leur médecin traitant ou de leur neurologue. Les patients qui retournent le formulaire signé reçoivent un dossier complet comprenant une carte de donneur. Leur consentement fait l’objet d’un traitement informatisé. Le formulaire de consentement comporte une clause permettant de contacter le médecin du donneur de façon à réunir un dossier clinique. Ces dossiers confidentiels sont couverts par le secret médical et sont gardés sous clef.

Au moment du décès, les proches contactent la coordinatrice qui se charge d’organiser le prélèvement (tous les jours, week-ends et jours fériés inclus). Le transport du corps sans mise en bière doit s’effectuer dans les 24 heures qui suivent le décès. Le corps est acheminé jusqu’au centre de prélèvement le plus proche où un neuropathologiste effectue le prélèvement. Le corps est aussitôt rendu à la famille qui a toute liberté pour organiser les funérailles.

 

 

 

 

Une moitié du prélèvement est prise en charge par le neuropathologiste qui, après examen, décrit les lésions cérébrales et porte le diagnostic de la maladie. L’autre moitié du prélèvement est échantillonnée. Les échantillons sont portés à basse température et transportés dans de la carboglace à l’unité centrale, localisée à la Plate-Forme des Ressources Biologiques. Les échantillons sont étiquetés, enregistrés, et rangés par la coordinatrice.

 

Les chercheurs qui souhaitent obtenir des échantillons adressent à la Neuro-CEB leur projet de recherche, qui est soumis à un comité scientifique. Les échantillons sont reconditionnés, adaptés aux caractéristiques du projet et envoyés aux chercheurs.

 

Le coût d’un prélèvement, associé à l’examen du cerveau, a été évalué à 1000 euros, et le coût du transport du corps oscille entre 600 et 1200 euros. L’intégralité des frais est prise en charge par la Neuro-CEB. La mise en bière et les funérailles restent à la charge de la famille.

 

 

LA PLATE-FORME DE RESSOURCES BIOLOGIQUES

 

Réseau de don du cerveau post mortem pour la recherche, à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière.

Pr. Charles Duyckaerts et Marie-Claire Artaud, respectivement administrateur et coordinatrice

 

Depuis 2006, la mise à disposition des échantillons de tissus cérébraux indispensables à la recherche est assurée par une biobanque nationale : le GIE Neuro-CEB, qui repose sur un réseau de 15 centres de prélèvements hospitaliers.

Ce réseau de don de cerveau post mortem pour la recherche a été mis en place, ce qui est unique au monde, grâce à la mutualisation des efforts de quatre associations de malades : CSC (Connaître les syndromes cérébelleux), la Fondation ARSEP (pour la recherche sur la sclérose en plaque), France Alzheimer et France Parkinson.

 

L’entretien d’une banque de tissus humains implique une logistique lourde et coûteuse. Outre la collection de cerveaux de la Neuro-CEB, plusieurs biobanques coexistent à l’hôpital de la Pitié-Salpétrière. Des locaux ont été spécifiquement aménagés afin de mutualiser les moyens. Depuis septembre 2007, 14 congélateurs à -80°C et 6 cuves à azote liquide abritent, à la Plate-Forme de Ressources Biologiques, des banques de cerveaux (neuro CEB), de tissus musculaires (AFM, Association Française contre les Myopathies), de cellules sanguines et de tumeurs (APHP).

 

- un réseau de centres de neuropathologie partout en France ( Aix/Marseille, Bordeaux, Caen, Clermont-Ferrand, Créteil, Lille, Lyon, Nantes, Nice, Paris, Rennes, Rouen, Toulouse, Strasbourg)

- plus de 400 hémi-encéphales ont été collectés par le GIE Neuro-CEB grâce au consentement préalable de personnes malades (Alzheimer et maladies apparentées, Parkinson et maladies apparentées, syndromes cérébelleux, sclérose en plaques) et de personnes non atteintes de ces pathologies (témoins pour les recherches).

- 1700 autres personnes ont déclaré au GIE Neuro-CEB leur consentement à un prélèvement de leur cerveau à leur décès.

- Une cinquantaine de projets de recherche ont bénéficié d’échantillons mis à disposition par le GIE Neuro-CEB

- une vingtaine de publications scientifiques en ont résulté.

 

www.neuroceb.org  N° Vert : 0 800 531 523

 

Pour toute information contacter la coordinatrice :  Marie-Claire Artaud-Botté

01 42 17 74 19 /   marie-claire.artaud@neuroceb.org



 

Vieillissement cérébral et Démences
 
L’Académie nationale de médecine appelle au don post-mortem de cerveau pour la recherche


La réunion FRANCE-QUÉBEC, organisée pour la deuxième fois par l’Académie le 21 Octobre 2013, avec l’aide de la Délégation Générale du Québec à Paris, avait pour thème la recherche sur le vieillissement cérébral et les maladies neurodégénératives. Les présentations ont permis de faire le point sur de multiples avancées. Il est possible de noter, par exemple, l’importance des systèmes GABA-Glutamatergiques, du mécanisme de transconformation de type « Prion », des modulateurs de phosphorylation de la protéine tau, des micro-ARN, d’oligomères du peptide A, des facteurs environnementaux… Cependant, quelle que soit la piste explorée, la recherche bute aujourd'hui sur un obstacle majeur: la pénurie de cerveaux à étudier induite par la disparition programmée de l'autopsie scientifique en France.

·         Seuls 0,11 % seulement des décès en 2911 ont été suivis d’une autopsie médicale en 2011.

·         Les espoirs mis dans l’autopsie virtuelle par échographie, scanner X, ou imagerie par résonance magnétique (IRM) pour remplacer l’autopsie médicale n’ont pas, jusqu’ici, été exaucés du fait du grand nombre  de discordances (32 à 42%) et de l’ impossibilité des études de biologie moléculaire .

Or, sans les autopsies, même rares - notamment celles pratiquées hors de France - on n’aurait pas montré, par exemple, que :

      contrairement à ce que laisse supposer un excès de langage, la maladie d’Alzheimer ne représente qu'une partie des démences dégénératives et que la fréquence des démences « mixtes », notamment dégénératives et vasculaires, a été largement sous-estimée,

 

      certaines des lésions qui caractérisent plusieurs démences dégénératives surviennent dès l’enfance ou l’adolescence [6]. 

 

C’est pourquoi, l'Académie nationale de médecine, comme elle l'a déjà fait à plusieurs reprises, recommande que:

       le nom de la personne de confiance, seule décisionnaire après le décès du patient, soit systématiquement indiqué au médecin traitant, et que ses coordonnées soient notées lors de toute hospitalisation ;

       l'autorisation du don d'organe post-mortem en vue d'une greffe soit élargie au don de cerveau pour aider la recherche ;

      le développement des centres de ressources biologiques (neurothèques, tumorothèques, centres de maladies rares...) soit poursuivi pour permettre la conservation et l’exploitation des dons post mortem, dans le strict respect de l’éthique et de l’anonymat.   

 

Références

[1] ARDAILLOU R, HAUW JJ. Modifications à apporter à la législation sur les centres de ressources biologiques. Bull. Acad. Natle Méd., 2009, 193, no 3, 729-738,

[2] BOUREL M., ARDAILLOU R. Les centres de ressources biologiques dans les établissements de soins.  Bull. Acad. Natle Méd., 2002, 186, 1551-1564,

[3] HAUW J-J. Les différentes variétés d’autopsie. Proposition pour un renouveau de l’autopsie médicale et scientifique. Bull. Acad. Natle Méd., 2001, 829-38.

[4] HAUW J-J. Mort annoncée de l’autopsie médicale chez l’adulte. Perte de la solidarité après la mort. Revue hospitalière de France; 2013, 552, 62-65.

[5] JOUANNET P, ARDAILLOU R, CHAPUIS Y. Avis sur le projet de loi relatif à la bioéthique adopté à l’Assemblée Nationale en première lecture le 15 février 2011.  Bull. Acad. Natle Méd., 2011, 195, 733-740.

[6] TILLEMENT J-P, HAUW J-J, PAPADOPOULOS V. Le défi de la maladie d’Alzheimer. Synergies franco-québécoises. Lavoisier, Médecine-Sciences, 2013, 104 p.
 
 

mardi 26 février 2013

FEDERATION POUR LA RECHERCHE SUR LE CERVEAU



 




« Touchant  directement ou indirectement un tiers de la population française, les maladies du cerveau doivent être « cause d’intérêt national ». Il relève plus que jamais de la vocation de la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau de sensibiliser les acteurs publics à cet enjeu ».


Arnaud Brunel, Président de la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau

La Fédération pour la Recherche sur le Cerveau (FRC), ciment de toutes les forces et de tous les talents dans ce domaine, rassemble 12 associations* dédiées aux maladies du cerveau**.

La Fédération pour la Recherche sur le Cerveau a pour vocation de :

Permettre au public de mieux comprendre le rôle du cerveau, son fonctionnement et ses maladies et informer des dernières avancées de la recherche en neurosciences.

Aider les chercheurs à mieux connaître le cerveau, son fonctionnement et ses maladies en contribuant financièrement à leurs travaux.

Militer pour la mise en place d’une vraie politique de santé centrée sur les maladies du cerveau.

Parce que les maladies du cerveau sont encore trop sous-estimées et représentent un réel problème de santé publique : handicap (moteur intellectuel et psychiques) du patient, impact sur les familles, coût de prise en charge, augmentation préoccupante du nombre de patients atteints en regard du vieillissement de la population…

parce que les laboratoires pharmaceutiques se désengagent de leur activité de recherche sur les neurosciences faute de rentabilité à court terme.

La Fédération pour la Recherche sur le Cerveau alerte l’opinion à l’occasion de la Semaine du Cerveau du lundi 11 au dimanche 17 mars 2013 sur le thème « La décennie à venir doit être celle du cerveau ! ».

« Pour que les chercheurs travaillent et trouvent, il leur faut des moyens. C’est pour cela que la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau collecte tout au long de l’année et pendant la Semaine du cerveau sous le label « Neurodon ». Elle finance, en complément des associations membres, la recherche sur le cerveau. Celle-ci devrait être aujourd’hui la priorité pour préserver la santé de tous les citoyens ».

Professeur André Nieoullon, Président du conseil scientifique de

la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau

*La Fédération pour la Recherche sur le Cerveau rassemble les six associations membres (Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique / France Alzheimer / France Parkinson / Fondation pour l’Aide à la Recherche sur la Sclérose en Plaques / Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie / Union Nationale des Familles et Amis de Malades psychiques (UNAFAM) et les six associations partenaires qui représentent l’ensemble des maladies du cerveau (Amadys (dystonies) / Aramise (atrophie multisystématisée) / ARTC (tumeurs cérébrales) / France AVC (accidents vasculaires cérébraux) / Huntington France / La Fondation Motrice (paralysie cérébrale)).

**La Fédération pour la Recherche sur le Cerveau se bat pour vaincre les maladies du cerveau. Toutes sans exception, de la plus répandue à la plus rare.

Les maladies du cerveau comprennent les maladies neurologiques (la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson, l’épilepsie, la Sclérose en plaques, l’AVC, l’Atrophie multisystématisée, la dystonie, la Chorée de Huntington, les tumeurs cérébrales, la paralysie cérébrale, la Sclérose Latérale Amyotrophique) et les maladies psychiques et psychiatriques (anxiété, dépression, addictions, schizophrénie, autisme, troubles obsessionnels compulsifs… et les déficits des organes des sens (déficiences visuelles ou auditives). Parmi les affections neurologiques, les maladies neuro-dégénératives occupent une place prépondérante en raison de leur gravité et de leur fréquence croissante liée au vieillissement de la population.



Alerte de la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau

La décennie à venir doit être celle du cerveau !

1/ Les maladies du cerveau sont en augmentation constante…

Plus d’1 Français sur 10

souffre d’une maladie du cerveau. Le nombre de malades devrait doubler

entre 2020 et 2040. Les cas de démence devraient tripler d’ici 2050*.

2/ Les maladies du cerveau sont des maladies violentes et dramatiques…

Le cerveau est l’organe clé de notre corps. Il nous permet de penser, de bouger, d’avoir des émotions…

Tout le reste de notre corps dépend de lui.

3/ Les maladies du cerveau sont un fléau social …

Bombes à retardement, les maladies du cerveau, sont pour la plupart des maladies chroniques, les patients doivent être soignés pendant 20 à 30 ans… leur coût est considérable pour la société.

Les
enjeux économiques sont à la mesure de la fréquence de ces maladies, du handicap associé et des dépenses hospitalières engendrées.


4/ La recherche sur les maladies du cerveau ne bénéficie pas

des fonds publics qu’elle mérite…

Les fonds publics alloués à la recherche sur le cancer sont deux fois plus importants que ceux attribués à la recherche sur les maladies du cerveau, alors que ces dernières coûtent à la société environ deux fois plus !**

5/ Comprendre les maladies du cerveau est un défi majeur.

Perte progressive et insidieuse de la conscience, perte de motricité, état de dépendance physique et morale, autonomie ébranlée…es maladies du cerveau sont des maladies pour lesquelles seule la recherche peut prévenir, freiner et enfin stopper l’évolution.

La recherche sur les maladies du cerveau est un enjeu à l’échelle mondiale pour le XXI
ème siècle. Les traitements qui, jusqu’à présent, n’étaient que symptomatiques et palliatifs devront être plus efficaces, préventifs et curatifs. Pour cela, il faut percer à jour le cerveau et son « code neural » !


Parce que la recherche sur le cerveau est la clé de notre futur, parce qu’il est impératif de s’organiser pour assurer un mieux-être aux patients et familles concernés.

La Fédération pour la Recherche sur le Cerveau fait front commun et revendique la mise en place d’une vraie politique de santé sur les maladies du cerveau

Maladies du cerveau : donnez avant qu’elles ne vous rattrapent !

www.frc.asso.fr

Pour donner cliquer neurodon

mardi 12 février 2013

Fédération pour la recherche sur le cerveau FRCneurodon


La décennie à venir doit être celle du cerveau !  Alerte de la FRCneurodon*

 

Plus d’1 personne sur 10 souffre d’une maladie du cerveau. Le nombre de malades devrait doubler entre 2020 et 2040. Les cas de démence devraient tripler d’ici 2050…

 

« Touchant directement ou indirectement un tiers de la population française, les maladies du cerveau doivent être "cause d’intérêt national". Il relève plus que jamais de la vocation de la FRCneurodon de sensibiliser les acteurs publics à cet enjeu ». Arnaud Brunel, Président de la FRCneurodon

 

Parce que les maladies du cerveau sont encore trop sous-estimées et représentent un réel problème de santé publique : handicap (moteurs, intellectuels et psychiques) du patient, impact sur les familles, coût de prise en charge, augmentation préoccupante du nombre de patients atteints en regard du vieillissement de la population…,

 

 

 Parce que les laboratoires pharmaceutiques se désengagent de leur activité de recherche sur les neurosciences faute de rentabilité à court terme…,

 

La Fédération pour la recherche sur le cerveau (FRCneurodon), ciment de toutes les forces et de tous les talents dans ce domaine, rassemblant 12 associations* dédiées aux maladies du cerveau** lance une alerte à l’occasion de la Semaine du Cerveau du lundi 11 au dimanche 17 mars 2013 avec le thème « La décennie à venir doit être celle du cerveau ».

 

La conférence de presse est organisée le mercredi 20 février 2013 à 9h00

à LCL -  19, boulevard des Italiens 75002 Paris

 

La FRCneurodon présentera lors de la conférence de presse ses objectifs et ses missions 2013-2015 et les fondements de son alerte.

 

Déroulé de la conférence : 

 

Introduction par le Président de la FRCneurodon, Monsieur Arnaud Brunel

Présentation de la FRCneurodon, lecture du alerte

 

Etat des lieux sur les maladies du cerveau et leur recherche en 2013 : Incidence, conséquences sociales et économiques, fonds alloués…, par André Nieoullon, Président du Conseil Scientifique de la FRCneurodon, Professeur à l’Institut de Biologie du Développement de Marseille-Luminy, CNRS-Université de la Méditerranée.

 

Comprendre les maladies du cerveau : les défis de la recherche par Catherine Lubetzki, vice-Présidente du Conseil scientifique de la FRCneurodon, Professeur en Neurologie, praticien hospitalier à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière

 

Information et sensibilisation du public : collecte, exercices en ligne, exposition… par Elisabeth Ilinski, Directeur délégué de la FRCneurodon

 

Conclusion par Arnaud Brunel

 

*La FRCneurodon rassemble les six associations membres (Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique / France Alzheimer / France Parkinson / Fondation pour l’Aide à la Recherche sur la Sclérose en Plaques / Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie / Union nationale des Familles et Amis de Malades psychiques (UNAFAM) et les six associations partenaires qui représentent l’ensemble des maladies du cerveau (Amadys (dystonies) / Aramise (atrophie multisystématisée) / ARTC (tumeurs cérébrales) / France AVC / Huntington France / La Fondation Motrice).

 

**Les maladies du cerveau comprennent les maladies neurologiques (Alzheimer, Parkinson, démences et autres maladies neuro-dégénératives, épilepsie, sclérose en plaques, accidents vasculaires cérébraux), les maladies psychiques (anxiété, dépression, addiction, schizophrénie, autisme, troubles obsessionnels compulsifs) et les déficits des organes des sens (déficiences visuelles ou auditives).Parmi les affections neurologiques, les maladies neuro-dégénératives occupent une place prépondérante en raison de leur gravité et de leur fréquence croissante liée au vieillissement de la population.

 

 

Inscription presse :