Dedans avec les miens, dehors en citoyen

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Le Forum Maladies rares à trouvé son slogan

« Partageons pour être plus forts ! »

le slogan du Forum maladies rares

choisi par les internautes

 

 

Le Forum maladies rares fête son premier anniversaire. A cette occasion, les internautes ont été invités à proposer le slogan de ce service qui offre des communautés en ligne à toutes les personnes touchées par une maladie rare. Du 5 septembre au 10 octobre, de nombreuses propositions ont été reçues et Maladies Rares Info Services en a sélectionné une.

 

Le slogan retenu : les fondamentaux en quelques mots

 

Le choix du slogan parmi les nombreuses propositions a été difficile. Plusieurs d’entre elles sont originales et restituent bien les caractéristiques du Forum : témoigner, échanger des informations, se soutenir mutuellement, rompre l’isolement… afin de faire face ensemble à la maladie.

 

Le slogan retenu présente trois principaux avantages :

 

ü Il rend bien compte de l’essence même du Forum : partager des informations, des témoignages et des expériences.

 

ü La finalité du Forum est également mise en valeur : les personnes touchées par la maladie sont plus fortes en étant rassemblées dans une communauté en ligne, en disposant d’informations supplémentaires, en se soutenant les unes les autres…

 

ü Ce slogan a l’intérêt d’être synthétique tout en soulignant les fondamentaux du service.

 

Tous les internautes ayant participé à l’opération ont été informés en avant première du choix de ce slogan. Son auteur n’a pas souhaité communiquer son adresse électronique et n’a pu être contacté afin de présenter son propre parcours face à la maladie.

 

Le Forum maladies rares : un service unique, une aide précieuse

 

Le Forum maladies rares a rencontré son public, avec un nombre croissant de nouveaux inscrits. Les témoignages sur l’utilité et l’intérêt de ce service sont nombreux. Lancé en octobre 2012, ce nouveau service rencontre un franc succès : 53 pathologies, 8 thèmes généraux et 153 sujets sont proposés suite aux demandes des internautes. Plus de 500 personnes sont déjà inscrites et ce sont 12 000 pages qui sont consultées chaque mois.

 

Le Forum maladies rares est un espace communautaire en ligne où les personnes malades et leurs proches peuvent témoigner, partager leur expérience, échanger des informations et rompre leur isolement. Il est structuré autour de noms de maladies rares ou de thèmes transversaux : l’isolement, l’absence de diagnostic, l’insertion scolaire ou professionnelle... Il favorise ainsi les passerelles entre pathologies sur des problématiques communes qu’elles soient médicales, sociétales, psychologiques ou financières.

 

La consultation des messages est en accès libre. Pour participer aux échanges et poster des messages, il suffit que l’internaute s’inscrive. Pour cela, il doit accepter la Charte du Forum, qui en fixe les règles de fonctionnement.

 

La modération du Forum est assurée par l’équipe de professionnels de Maladies Rares Info Services, spécialisés dans les maladies rares. Il présente toutes les garanties de sécurité et a fait l’objet d’une déclaration à la CNIL (n°1663344v0).

 

Maladies Rares Info Services : le service d’information et de soutien de référence

 

Le service d’information et de soutien

 

Maladies Rares Info Services propose le service d’information et de soutien dédié aux maladies rares et à leurs nombreuses problématiques. Il permet aux personnes malades et à leurs proches d’être écoutés et de poser leurs questions à l’équipe de professionnels de Maladies Rares Info Services. Une réponse claire et adaptée à la situation de chaque personne est donnée par téléphone, courrier électronique ou ch@t.

 

Le « réseau social patients » maladies rares

 

Il s’articule autour du Forum maladies rares, de la page Facebook, du fil Twitter et du site internet de Maladies Rares Info Services. Ces communautés en ligne sont autant d’espaces de partage d’information et d’expérience pour toutes les personnes touchées par une maladie rare. Elles contribuent également à rompre l’isolement des personnes concernées par la maladie.

 

Maladies Rares Info Services

 

Le deuxième Plan national maladies rares (2011-2014) reconnaît Maladies Rares Info Services comme « une structure d’information de référence ». C’est le premier service d’information en santé en France à être certifié conforme à une norme qualité (ISO 9001). L’équipe est constituée de professionnels spécialistes des maladies rares et aux compétences médicales et scientifiques. Leur activité est exclusivement dédiée à Maladies Rares Info Services.

 

Maladies Rares Info Services a un statut d’association. Elle est soutenue en 2013 par l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES), l’AFM-Téléthon et le Ministère de la Santé.

 

Pour contacter Maladies Rares Info Services

 

L’ensemble de ces services est accessible au 01 56 53 81 36 (appel non surtaxé, inclus dans les forfaits) et sur le site internet : http://www.maladiesraresinfo.org,

 

 

Il reste 16 Jours aux internautes pour proposer LE slogan Maladies Rares Info Services !

Plus que 16 jours pour proposer le slogan du Forum maladies rares à l’occasion de son premier anniversaire !

Ce service offre des communautés en ligne à toutes les personnes touchées par une maladie rare.

La date limite pour y participer est fixée au Jeudi 10 Octobre à minuit !

 
Nous comptons vivement sur vous pour nous aider à faire connaître cette opération…

 
Lancé en octobre 2012 par Maladies Rares Info Services, ce nouveau service rencontre un franc succès : 43 pathologies, 8 thèmes généraux et 120 sujets sont proposés suite aux demandes des internautes.


Plus de 400 personnes sont déjà inscrites et ce sont 12 000 pages qui sont consultées chaque mois.

Les internautes sont invités à proposer leur slogan en ligne sur le site www.maladiesraresinfo.org <http://www.maladiesraresinfo.org>

Parmi toutes les idées, une sera retenue par l’équipe de Maladies Rares Info Services comme le slogan du Forum maladies rares.

Son ou ses auteurs, ainsi que leur histoire face à la maladie, seront présentés sur le site internet, s’ils en sont d’accord.

Le slogan sera ensuite utilisé sur tous les supports de communication du Forum : site internet, affiches, flyers.

 
Plus de 7000 maladies rares sont aujourd’hui identifiées

3 millions de personnes sont touchées en France, soit 1 personne sur 20 Il reste aux internautes pour proposer LE slogan Maladies Rares Info Services !

Alerte info : Le Forum maladies rares invite les internautes à lui proposer un slogan...

Proposez un slogan !

 

 

Le Forum maladies rares fête son premier anniversaire. A cette occasion, les internautes sont invités à proposer le slogan de ce service qui offre des communautés en ligne à toutes les personnes touchées par une maladie rare.

 

 

Un slogan pour ses un an !

 

Le Forum maladies rares a rencontré son public, avec un nombre croissant de nouveaux inscrits. Les témoignages sur l’utilité et l’intérêt de ce service sont nombreux. Cette réussite mérite que le Forum soit doté d’un slogan qui lui est propre.

 

La personne malade (expert de sa maladie et citoyen du système de santé) et ses proches vont proposer le slogan du Forum. Une formule de quelques mots devra résumer en quoi consiste le Forum et les avantages qu’il offre. Pour cela, tous les utilisateurs du Forum, actuels ou futurs, sont appelés à faire connaître leurs propositions en se connectant sur le site internet de Maladies Rares Info Services :

 

www.maladiesraresinfo.org

 

L’accès est très simple et fonctionnel et ne prend que quelques instants. Chacun peut faire autant de propositions qu’il le souhaite. Parmi toutes les idées, une sera retenue par l’équipe de Maladies Rares Info Services comme le slogan du Forum maladies rares. Son ou ses auteurs, ainsi que leur histoire face à la maladie, seront présentés sur le site internet, s’ils en sont d’accord. Le slogan sera ensuite utilisé sur tous les supports de communication du Forum : site internet, affiches, flyers…

 

Plus la participation sera élevée, plus les idées seront nombreuses et plus le slogan retenu a des chances d’être pertinent et original. La date limite pour participer est fixée au jeudi 3 octobre à minuit. Les résultats seront communiqués la semaine suivante sur le site internet et les réseaux sociaux.

 

 

Le Forum maladies rares : un service unique, une aide précieuse.

 

Lancé en octobre 2012, ce nouveau service rencontre un franc succès : 43 pathologies, 8 thèmes généraux et 120 sujets sont proposés suite aux demandes des internautes. Plus de 400 personnes sont déjà inscrites et ce sont 12 000 pages qui sont consultées chaque mois.

 

Le Forum maladies rares est un espace communautaire en ligne où les personnes malades et leurs proches peuvent témoigner, partager leur expérience, échanger des informations et rompre leur isolement. Il est structuré autour de noms de maladies rares ou de thèmes transversaux : l’isolement, l’absence de diagnostic, l’insertion scolaire ou professionnelle… Il favorise ainsi les passerelles entre pathologies sur des problématiques communes qu’elles soient médicales, sociétales, psychologiques ou financières.

La consultation des messages est en accès libre. Pour participer aux échanges et poster des messages, il suffit que l’internaute s’inscrive. Pour cela, il doit accepter la Charte du Forum, qui en fixe les règles de fonctionnement.

 

La modération du Forum est assurée par l’équipe de professionnels de Maladies Rares Info Services, spécialisés dans les maladies rares. Il présente toutes les garanties de sécurité et a fait l’objet d’une déclaration à la CNIL (n°1663344v0).

 

 

Maladies Rares Info Services : le service d’information et de soutien de référence

 

Le service d’information et de soutien

 

Maladies Rares Info Services propose le service d’information et de soutien dédié aux maladies rares et à leurs nombreuses problématiques. Il permet aux personnes malades et à leurs proches d’être écoutés et de poser leurs questions à l’équipe de professionnels de Maladies Rares Info Services. Une réponse claire et adaptée à la situation de chaque personne est donnée par téléphone, courrier électronique ou ch@t.

 

Le « réseau social patients » maladies rares

 

Il s’articule autour du Forum maladies rares, de la page Facebook, du fil Twitter et du site internet de Maladies Rares Info Services. Ces communautés en ligne sont autant d’espaces de partage d’information et d’expérience pour toutes les personnes touchées par une maladie rare. Elles contribuent également à rompre l’isolement des personnes touchées par la maladie.

 

Maladies Rares Info Services

 

Le deuxième Plan national maladies rares (2011-2014) reconnaît Maladies Rares Info Services comme « une structure d’information de référence ». C’est le premier service d’information en santé en France à être certifié conforme à une norme qualité (ISO 9001). L’équipe est constituée de professionnels spécialistes des maladies rares et aux compétences médicales et scientifiques. Leur activité est exclusivement dédiée à Maladies Rares Info Services.

 

Maladies Rares Info Services a un statut d’association. Elle est soutenue en 2013 par l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES), l’AFM-Téléthon et le Ministère de la Santé.

 

Très bon anniversaire

Au Forum maladies rares et aux équipes qui œuvrent pour « informer » et « soutenir » les malades et leurs proches

 

 

 

En savoir plus

L’ensemble de ces services est accessible au 01 56 53 81 36 (appel non surtaxé, inclus dans les forfaits) et sur le site internet :www.maladiesraresinfo.org