Nora ANSELL-SALLES

lundi 18 février 2013

« Maladies chroniques, maladies invisibles :


quel soutien le web social apporte-t-il au patient ?
Comment contribue-t-il à l’avancée des connaissances médicales ? »

Pour les personnes atteintes de maladies chroniques, l’impact sur le quotidien est souvent double. Elles doivent non seulement faire face à la gestion d’une maladie « à vie », mais également à l’isolement. En effet, les symptômes dits « invisibles » comme la fatigue ou les douleurs sont souvent mal compris par leur entourage. Le web social leur permet d'échanger avec une communauté de personnes qui vivent la même chose qu'eux. Premier réseau social dédié aux patients et à leurs proches, Carenity met à la disposition de ses membres une information médicale de qualité, des espaces communautaires sécurisés et modérés et des applications personnalisées de suivi de leur état de santé.

Maladies chroniques : de plus en plus de patients en France…

Selon l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), la maladie chronique est « un problème de santé qui nécessite une prise en charge sur une période de plusieurs années ou plusieurs décennies ». Les maladies chroniques touchent près de 15 millions de personnes en France et constituent un enjeu majeur de santé publique.

Pour répondre aux besoins spécifiques des personnes concernées par les maladies chroniques que le réseau social Carenity a été fondé en 2011 par Michael Chekroun. Il s’adresse aux patients et à leurs proches pour leur permettre de suivre l’évolution de la maladie et des traitements, d’échanger au sein d’espaces sécurisés grâce à des applications personnalisées, et de faire progresser les connaissances médicales en participant à des enquêtes en ligne. Carenity regroupe en février 2013 plus de 12 000 membres au sein de 41 communautés de patients, un chiffre qui a triplé en 1 an. A terme, plus de 1 000 pathologies, y compris de nombreuses maladies rares, seront proposées afin de donner à un maximum de patients, ainsi qu’à leurs proches, la possibilité de se retrouver entre eux et d’échanger.

Des maladies souvent invisibles et silencieuses

Certaines maladies chroniques sont dites « invisibles », explique le Professeur Jean-Marie
Le Parc, rhumatologue à l'hôpital Ambroise Paré (Boulogne-Billancourt)

Certaines maladies sont en outre « silencieuses », c’est-à-dire qu’elles sont présentes sans que les symptômes ne soient perceptibles. Le Docteur Corinne Antoine, néphrologue à l’Hôpital Saint Louis (Paris), mentionne le cas de l’insuffisance rénale.

 

Quant à la maladie de Crohn, maladie inflammatoire des intestins. « Elle évolue de façon imprévisible par poussées successives », explique le Professeur Yoram Bouhnik, gastroentérologue à l'hôpital Beaujon (Paris).

 

La « double peine » de la maladie chronique invisible : résultats de l’enquête menée auprès des patients

Les malades chroniques dont la pathologie n’est pas reconnue par l’entourage proche ou professionnel subissent une forme de « double peine ». Une enquête a été menée par Carenity auprès de 279 patients inscrits sur le site, souffrant de spondylarthrite ankylosante, de la maladie de Crohn ou d’insuffisance rénale.

La combativité caractérise le mieux l’état d’esprit du patient, même s’il est confronté à l’incompréhension des autres.

 

 
Au-delà du soutien : l’échange d’information, y compris scientifique
 

 

 

 
Internet a sans nul doute constitué une révolution pour de nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques. « Les premiers forums ou listes de discussion ont permis à des personnes qui avaient peu de chances de se rencontrer dans la vraie vie, mais qui partageaient une expérience commune en matière de santé, d’échanger facilement », observe Madeleine Akrich, sociologue et directrice du Centre de Sociologie de l'Innovation (CSI) des Mines ParisTech. Dans ces nouvelles « communautés » est apparue une notion de « soutien mutuel », poursuit-elle, « similaire à des groupes de parole associatifs, mais qui déborde de ce cadre. Car au-delà du soutien, il y a un vrai échange d’information, jusqu’à l’information scientifique. »
Les premières expériences de forums ouverts, anonymes, sans modération, ont montré leurs limites, mais « une liste de discussion (qui est par définition réservée à des membres inscrits) constitue une communauté de fait qui s’autorégule et s’autocontrôle », estime Madeleine Akrich. « Les informations qui circulent dans ce genre d’espace sont souvent de meilleure qualité que celles éventuellement données par un médecin non spécialiste de la question, poursuit-elle. Une étude souvent citée sur un forum consacré au cancer du sein a montré que lorsqu’une information fausse était mentionnée, des rectificatifs étaient apportés en quelques heures, selon un principe collaboratif efficace. »

Un réseau social comme Carenity est plus qu’un prolongement de ces échanges « car il y a une dimension de collecte de données sécurisées, organisée par une instance extérieure », observe Madeleine Akrich. En outre, poursuit-elle, « dans des pathologies mal comprises, l’exploration collective que peuvent réaliser les patients est susceptible d’apporter des connaissances nouvelles ». Pour la sociologue, « la notion d’invisibilité n’est pas la motivation essentielle qui pousse les patients à adhérer à des réseaux sociaux. En effet, les personnes s’inscrivent certes pour rechercher du soutien, mais aussi et surtout pour mieux comprendre la pathologie. Elle revêt néanmoins une grande importance lorsque les personnes souffrent d’un problème de santé mal identifié des professionnels ou attribué à des causes psychologiques pures : faire en sorte que leur pathologie soit mieux reconnue et prise en compte par le corps médical est alors une motivation profonde des patients pour se rassembler », relève Madeleine Akrich.
 

Le réseau social comme espace d’échange libre

« Dans une maladie inflammatoire chronique des intestins (MICI), les contraintes et les difficultés sont grandes par rapport à l’image de soi, la vie sociale, la vie professionnelle, etc. », souligne Corinne Devos, patiente experte et bénévole de l’Association François Aupetit (AFA). Et pourtant, « c’est invisible », poursuit-elle. « Sur un réseau social, on peut sortir de l’isolement, s’exprimer sans tabou, et se nourrir de l’expérience des autres. Au-delà du partage d’expérience, on arrive dans le partage des solutions et des ressources, et cela devient un élément moteur, positif, comme un véritable interlocuteur. »
Le « carnet de bord » de Carenity « permet de suivre l’évolution de sa maladie », explique Corinne Devos. « Ainsi, on ne retient pas uniquement les mauvais moments comme on a tendance à le faire avec sa seule mémoire. C’est une fonction intéressante au niveau de l’historique des événements. »

L’expertise du patient appelée à devenir un service professionnel ?

Corinne Devos a suivi 40h de formation, en compagnie de professionnels de santé, pour intervenir comme patiente experte dans des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP). Elle réalise également du « coaching santé » pour l’AFA et s’interroge sur des formules qui permettraient à terme « de valoriser cette expertise ». « Un patient ne pose pas les mêmes questions à un autre patient qu’au médecin », souligne-t-elle. « Il interroge sur le quotidien de la maladie, les difficultés au travail, dans le couple, en famille, etc., c’est-à-dire l’expérience et le vécu du patient expert. Il est important d’être formé pour ne pas simplement inciter les autres à faire comme soi. Chacun doit aller vers des solutions adaptées à sa situation. »
« Le patient expert qui devient éducateur thérapeutique diplômé comme un infirmier devrait pouvoir être rémunéré pour ses services à terme »,
conclut-elle. « On pourrait sinon penser que l’un est moins compétent, moins professionnel que l’autre. »

Carenity en pratique

Carenity met gratuitement à la disposition de ses membres une information médicale de qualité, des espaces communautaires sécurisés et des applications personnalisées de suivi de santé. Construit sur le principe d’une plateforme collaborative de patient à patient, Carenity facilite le partage d’informations de santé entre membres de façon anonyme et sécurisée. Le contenu médical a été élaboré en collaboration avec des professionnels de santé et les espaces de discussion font l’objet d’une modération quotidienne par des community managers salariés de Carenity.

L'apport de Carenity dans la vie du malade chronique selon l'enquête

 

 
Suivre sa santé, mieux connaître sa pathologie, créer et animer son réseau
 

 

 

 
Le suivi régulier d’une maladie chronique est important et notamment l’observance rigoureuse du traitement. Plusieurs indicateurs permettent au membre de Carenity de renseigner selon la fréquence qu’il souhaite son état de santé (forme physique, humeur, poids, sommeil, etc.), et de partager des informations sur ses traitements. Un tableau de bord représente graphiquement l’évolution des données renseignées et l’historique du suivi de la maladie, qui peut être partagé avec le médecin pour un dialogue plus fructueux. Un agenda permet de gérer les prises de rendez-vous et les événements médicaux.

Un contenu médical actualisé et varié est proposé aux membres de Carenity pour les aider à mieux appréhender leur condition. Des médecins spécialistes décrivent la pathologie à travers plusieurs rubriques. Des forums thématiques sont animés et modérés quotidiennement par des community managers de Carenity. Cette partie propose également quizz, enquêtes et sondages, ainsi que de nombreux outils pratiques : lexique médical, base de médicaments, contacts d’associations de patients…

Comme les réseaux sociaux généralistes, Carenity offre la possibilité de créer son groupe d’amis et d’interagir avec lui selon le niveau de proximité souhaité.
Carenity est un site entièrement gratuit pour ses membres. Ses revenus proviennent essentiellement de la commercialisation d’études réalisées à partir d’enquêtes anonymisées auprès de ses utilisateurs. L’objectif est de traduire les expériences individuelles des patients en connaissances mobilisables par des chercheurs et des industriels pour favoriser la mise au point, par les professionnels compétents, d’une meilleure offre de soins et de services médicaux.
 

Le modèle Carenity : une philosophie ?


Carenity repose sur une « conviction profonde », explique Michael Chekroun. « Longtemps on a écouté la seule parole du médecin pour comprendre les besoins des malades. Nous sommes en train de changer de paradigme : le web collaboratif, ou web 2.0, permet aujourd’hui de recueillir des informations pertinentes issues de la « vraie vie » du patient ». Ainsi, à la connaissance scientifique du médecin s’ajoute « la connaissance profane du patient », note Michael Chekroun. Ces informations, anonymes et agrégées, constituent de précieuses « données en vie réelle » que les industries de santé peuvent prendre en compte dans la mise au point de nouveaux traitements ou services médicaux. « La grande majorité de nos utilisateurs reconnaît que ces données anonymes permettent de créer une intelligence collective contribuant au progrès des connaissances médicales, et que cela constitue par ailleurs un outil puissant pour faire entendre la voix des patients », relève Michael Chekroun.

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 



Anévrismes de l'aorte abdominale en France :


Proposer un dépistage ciblé opportuniste unique chez les hommes présentant des facteurs de risque

 

La Haute Autorité de Santé (HAS) a évalué la pertinence de la mise en place d'un programme de dépistage des anévrismes de l'aorte abdominale sous-rénale (AAA). La prise en charge et les traitements des AAA réduisant la mortalité liée à l'anévrisme à moyen et long terme, la HAS préconise la mise en place d'un dépistage ciblé opportuniste unique* par écho-doppler chez les personnes à risque. Le médecin le proposerait ainsi une fois aux hommes entre 65 et 75 ans fumeurs ou ayant été fumeurs ainsi qu'aux hommes entre 50 et 75 ans présentant des antécédents familiaux.

 

L'anévrisme de l'aorte abdominale sous-rénale (AAA) est une dilatation permanente de l'aorte abdominale dans sa portion sous-rénale dont les conséquences, en cas de rupture anévrismale, peuvent être fatales. Ainsi, en 2009-2010, 34 % des patients opérés en France d'un AAA rompu sont décédés alors qu'ils ne sont que 3% des patients opérés en cas d'AAA non rompu. Sur cette même période, l'incidence des anévrismes diagnostiqués et opérés était comprise entre 6 000 et 7 000 AAA par an, avec une augmentation de 29 % du nombre d'opérations d'anévrisme de l'aorte abdominale entre 2006 et 2010. C'est dans ce contexte que la Haute Autorité de Santé (HAS) a évalué la pertinence de la mise en place d'un dépistage de cette pathologie dans la population française.

 

Une pathologie qui concerne surtout les hommes fumeurs après 65 ans

L'anévrisme de l'aorte abdominale sous-rénale touche majoritairement les hommes avec un ratio d'1 femme pour 13 hommes. Il survient le plus souvent après 65 ans. Les autres facteurs de risque sont principalement le tabagisme, les pathologies cardiovasculaires et les antécédents familiaux.

 

La HAS préconise un dépistage ciblé, opportuniste et unique

Le dépistage d'un anévrisme de l'aorte abdominale sous-rénale doit se faire par échographie-doppler, un examen rapide, non invasif et performant qui permet également de rechercher des anévrismes iliaques, fémoraux ou poplités pouvant être associés à l'AAA. Des examens diagnostiques complémentaires (scanner et IRM) permettent, si nécessaire, de préciser en préopératoire les caractéristiques anatomiques de l'AAA et son environnement.

 

La HAS recommande que le dépistage soit proposé aux :

- hommes de 65 à 75 ans et qui sont ou ont été des fumeurs chroniques ;

- hommes de 50 à 75 ans et qui ont des antécédents familiaux d'AAA.

 

Pour les personnes ayant un anévrisme de l'aorte abdominale, la HAS préconise un traitement curateur quand le seuil d'intervention est atteint (notamment lorsque le diamètre de l'AAA est supérieur à 50 mm ou sa vitesse de croissance supérieure à 10 mm/an).

La HAS souligne également l'importance d'une prise en charge globale dans l'objectif de réduire les facteurs de risque et les comorbidités. La prise en charge pourra se faire au moyen de différentes stratégies, et notamment des stratégies non médicamenteuses : arrêt du tabac, réduction de l'hypercholestérolémie, reprise d'une activité physique, diminution du surpoids, contrôle du diabète.

 

Pourquoi un dépistage ciblé opportuniste unique ?

Plusieurs raisons ont amené la HAS à cette préconisation :

- la prévalence de l'AAA augmente avec l'âge et est plus élevée chez les hommes fumeurs ou anciens fumeurs et chez ceux ayant des antécédents familiaux ;

- la mortalité liée aux anévrismes de l'aorte abdominale rompus est élevée (80 % des patients décèdent avant hospitalisation ou en péri-opératoire), alors que la mortalité des interventions programmées (AAA non-rompus) est inférieure à 5 % ;

- dépister permet une réduction significative de la mortalité liée à l'AAA à moyen et long terme ;

- les modélisations économiques internationales concluent à l'efficience de la mise en place d'un programme de dépistage unique chez les hommes âgés de 65 ans.

 

Enfin, des études suggèrent la possible diminution de la prévalence des AAA quand les facteurs de risque cardiovasculaire sont pris en charge, notamment l'arrêt du tabac.

 


 

 

* Un dépistage ciblé, opportuniste et unique :

- ciblé, il s'adresse à une sous-population sélectionnée c'est-à-dire que la prévalence de l'AAA est beaucoup plus élevée dans cette sous-population que dans la population générale.

- opportuniste (ou individuel), c'est un dépistage proposé par le professionnel de santé lors d'un recours aux soins, à l'occasion d'une hospitalisation ou d'une consultation médicale par exemple.

- unique, il n'est réalisé qu'une seule fois et n'a pas vocation à être réitéré.

 


Retrouvez nos informations sur www.has-sante.fr
 
NDLR : MGEFI et HAS
Etienne Caniard, actuel président de la Mutualité Française à été le second président, après Jean-Pierre Davant (président fondateur) de la MAI Mutuelle des Agents des Impôts l'une des mutuelles fondatrice de la MGEFI.
 


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MINE D'INFOS: Cette semaine : Le JT de TF1 avec Reporters d'espo...: é v é n e m e n t LE JT DE 13H DE TF1 AVEC REPORTERS D'ESPOIRS DÈS AUJOURD'HUI ET TOUTE LA SEMAINE !   Reporters...

Cette semaine : Le JT de TF1 avec Reporters d'espoirs !



é v é n e m e n t
LE JT DE 13H DE TF1 AVEC REPORTERS D'ESPOIRS
DÈS AUJOURD'HUI ET TOUTE LA SEMAINE !
 
Reporters d’Espoirs et TF1 s’associent pour vous proposer une série de reportages consacrés à des initiatives porteuses de solutions !
·         Rendez-vous sur TF1 dans le Journal télévisé de 13h de Jean-Pierre Pernaut du lundi 18 au vendredi 22 février 2013
·         Prolongez l'expérience sur www.reportersdespoirs.org, où vous pourrez dès lundi commenter les sujets et partager vos propres initiatives.
A l'instar d'opérations spéciales comme la Semaine pour l'Emploi ou encore SOS Villages, cette nouvelle série, proposée dans le JT de 13H en coopération avec l'association Reporters d'espoirs, participe de la volonté de l'information de TF1 de relayer des initiatives positives et constructives et de les encourager.  
 
Au plaisir de vous retrouver nombreux, dès lundi, sur TF1 !
L'équipe de Reporters d'Espoirs.

 
 

NDRL : MGEFI et Reporters d’Espoirs


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21 juin 2012 – Lien vers l'enquête réalisée par Reporters d'Espoirs sur la MGEFI pour le magazine Débat formation de l'AFPA. http://www.debatformation.fr/ ...

MINE D'INFOS: L'information en partage

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En primeur sur Couleurs MGEFI



La prévoyance à la MGEFI

Grâce aux garanties Vita Santé, Multi Santé, Prémi Santé de la MGEFI, les adhérents bénéficient d’une protection contre les risques de l’existence : décès, invalidité, dépendance.

 

La prévoyance statutaire Premuo M022 est indissociable des garanties santé. Elle permet aux adhérents fonctionnaires de faire face aux conséquences financières liées aux événements les plus graves susceptibles d’intervenir au cours de l’existence.

 

La MGEFI offre également la possibilité d’étendre la couverture prévoyance statutaire en proposant un large choix de garanties facultatives Avantages, Premuo Perte de Revenus, Plurio, Muduo.

 

Afin n d’accompagner chaque adhérent dans la compréhension de sa couverture prévoyance et l’aider dans ses choix de garanties additionnelles, la MGEFI vient d’éditer un guide prévoyance intitulé « Prévoir aujourd’hui pour se protéger demain ».

 

Il est dédié aux adhérents, membres participants directs. Le guide est disponible sur le site www.mgefi .fr et auprès de votre conseiller mutualiste.

 
  

NDLR En savoir plus sur la MGEFI www.mgefi.fr

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L'information en partage


Avis aux lecteurs

 

Ce blog est avant tout un espace d’ECHANGES et de PARTAGE  d’informations

 

Les lecteurs  bloggeurs sont invités à laisser un commentaire avec le lien vers leur propre blog  à chaque fois que la thématique de la brève concernée s’y prête. 

 

Si vous reprenez l’une des brèves, merci dans la mesure du possible de mettre le lien du blog http://pressentinelle2.blogspot.fr/

MINE D'INFOS: MINE D'INFOS: Journée Internationale du cancer de ...

MINE D'INFOS: MINE D'INFOS: Journée Internationale du cancer de ...: MINE D'INFOS: Journée Internationale du cancer de l’enfant :   La Fondation Sanofi Espoir et l’Union Internationale Contre le Cancer renfor...

MINE D'INFOS: MINE D'INFOS: C'est à lire : « Plantes toxiques à...

MINE D'INFOS: MINE D'INFOS: C'est à lire : « Plantes toxiques à...: MINE D'INFOS: C'est à lire : « Plantes toxiques à usage médicin... : de    V. Hammiche, R. Merad, M. Azzouz – Editions Springer     ...

MINE D'INFOS: Les brèves les plus vues sur le blog Mine d'infos

MINE D'INFOS: Les brèves les plus vues sur le blog Mine d'infos: Audistya et Optistya, deux réseaux pour faciliter ... 24 oct. 2012 Une jonquille pour Curie ...

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Adhésion au groupe Istya

Depuis le 1er janvier ...
: Adhésion au groupe Istya   Depuis le 1 er janvier 2013, la MGEFI, conformément au vote des délégués en juin 2012, est affiliée à ...

MINE D'INFOS: Sidaction 2013

MINE D'INFOS: Sidaction 2013: Rendez-vous le 5, 6 et 7 avril pour le Sidaction 2013 La prochaine édition du Sidaction 2013 aura lieu les 5, 6 et 7 avril prochains...

Sidaction 2013


Rendez-vous le 5, 6 et 7 avril pour le Sidaction 2013

La prochaine édition du Sidaction 2013 aura lieu les 5, 6 et 7 avril prochains. Trois jours de mobilisation intense en faveur de la lutte contre le sida afin de sensibiliser la population sur cette épidémie qui touche encore aujourd’hui 34 millions de personnes dans le monde.

 


Le soutien des médias partenaires

Le Sidaction ne pourrait exister sans vous, les médias. Cette année encore, vingt médias partenaires ont répondu présents à notre appel et s’engagent à nos côtés pour faire de cet événement une réussite. Sidaction peut également compter sur le soutien de trois nouvelles chaînes de télévision comme 6ter, D8 et D17.


L’appel à don

Le compteur du Sidaction est remis à zéro et les promesses de dons peuvent être faites en appelant le 110 du 11 mars au 18 avril 2013 inclus. L’ensemble des fonds nets collectés est réparti de la façon suivante : 50 % de ces fonds sont alloués directement au soutien à la recherche et aux soins et 50 % servent à financer des programmes de prévention et d’aide aux malades, en France et dans 29 pays en développement. L’édition 2012 avait collecté 4 millions d’euros. Sidaction espère que les donateurs renouvelleront leur générosité.


Ne crions pas victoire trop vite

Malgré les discours optimistes, notamment sur les avancées de la recherche, le sida tue 1,7 million de personnes par an dans le monde et 8 millions de personnes n’ont toujours pas accès aux traitements contre le VIH. C’est pourquoi aujourd’hui plus que jamais le Sidaction compte sur les médias, les bénévoles et les donateurs pour qu’ensemble et tous ensemble nous menons ce combat qui est loin d’être fini.


Pour faire un don :

Par téléphone : en appelant le 110 (numéro d’appel gratuit)

Par Internet :




Par SMS : en tapant DON au 33 000 (SMS non surtaxé)

Par courrier : Sidaction 228, rue du Faubourg Saint-Martin 75010 PARIS

dimanche 17 février 2013


Adhésion au groupe Istya

 

Depuis le 1er janvier 2013, la MGEFI, conformément au vote des délégués en juin 2012, est affiliée à l’Union Mutualiste de Groupe Istya.

 

Qu'est-ce qu'une UMG ?

 

L’UMG, instituée par la loi de modernisation de l’économie du 4 août 2008, permet aux mutuelles de mettre en œuvre des liens de solidarité financière importants et durables et de développer toute action de nature à contribuer à l’amélioration de l’offre et des services rendus aux adhérents.

 

Pourquoi Istya ?

 

L’UMG Istya regroupe des mutuelles de la Fonction publique qui partagent  les mêmes valeurs et une conception de la protection sociale solidaire et non lucrative.

L’entrée de la MGEFI dans Istya ne constitue pas une fusion et ne remet pas en cause son indépendance.

 

La MGEFI, en rejoignant Istya le 1er janvier 2013, vient conforter une Union composée de :

 

– la MAEE (Mutuelle des Affaires

Étrangères) ;

 

– la MCDef (Mutuelle Civile de la Défense).

 

– la MGEN (Mutuelle Générale de l’Éducation Nationale ;

 

– la MGET (Mutuelle Générale Environnement et Territoires) ;

 

– la MNT (Mutuelle Nationale Territoriale.

 

Quels sont les avantages pour la MGEFI d’une affiliation à une UMG ?

 

Premier groupe mutualiste français de protection sociale complémentaire en santé, prévoyance et dépendance, Istya permettra à la MGEFI de poursuivre son développement et de profiter des synergies entre mutuelles pour améliorer encore ses services.

 

Cette affiliation conforte par ailleurs la position de la MGEFI en tant que mutuelle référencée au sein des ministères économique et financier.

 

Son appartenance à un groupe constitué de mutuelles de fonctionnaires lui permet ainsi de préparer le prochain référencement de 2016 en assurant la pérennité de la relation qu’elle a nouée avec l’employeur public.